Autismul, o problema ignorata in Romania Printr-o rezolutie ONU, adoptata in 2007, ziua de 2 aprilie este dedicata constientizarii autismului, o boala care afecteaza zeci de milioane de persoane din intreaga lume.

Ziua Internationala a Constientizarii Autismului are drept scop popularizarea acestei boli ceea ce ar face posibil ca ea sa fie diagnosticata si tratata din timp. De asemenea, evenimentele organizate in toate tarile exprima ingrijorarea cu privire la numarul tot mai mare al cazurilor de autism in toate regiunile lumii.

Autismul face parte dintr-un grup de tulburari de dezvoltare, numite tulburari de spectru autist, care apar, in general, in copilarie, inaintea varstei de trei ani. Simptomele si gravitatea lor pot sa difere mult de la un copil la altul, dar, in general, este afectata abilitatea de a comunica si de a interactiona cu ceilalti. Desi nu exista un tratament care sa vindece complet copilul autist, interventia timpurie poate schimba mult viata celor afectati. Tocmai de aceea sunt atat de importante programele de screening care, in Romania, sunt inexistente. Despre necesitatea lor, dar si despre alte lucruri legate de autism, am vorbit cu Andreea Peca, psiholog, de la Pasi Inainte, o organizatie non-profit pentru evaluare si interventie psihologica.

Exista statistici in Romania, legate de autism? Cati copii autisti exista?

Nu exista nici o statistica oficiala in Romania legata de numarul persoanelor cu autism. In judetul Cluj, la Clinica de Psihiatrie Pediatrica, sunt inregistrati 200 de copii cu autism din judet. Dincolo de acestia, raman multe cazuri nediagnosticate sau diagnosticate tarziu.
Statistici recente din Marea Britanie au identificat o prevalenta de 1:150 de copii diagnosticati cu autism (Baird, 2006). Prevalenta creste cu 10-12 procente anual, de aceea se vorbeste mult in media despre o asa-numita epidemie de autism, termen evident nejustificat. Cel mai probabil aceasta crestere poate fi pusa pe seama modificarilor criteriilor de diagnostic, a campaniilor de screening implementate la nivel national in multe tari in ultimii ani. Autismul este o tulburare de spectru cu o multitudine de forme si intensitati de manifestare. In prezent, se pune diagnostic si pentru cazuri mai usoare care in trecut ramaneau nediagnosticate la copil sau erau diagnosticate la adulti ca alte tulburari.

Ce sanse are un copil autist sa duca o viata normala in Romania? In ce masura il sprijina statul, cat de mult il pot ajuta specialistii?

Situatia famiiilor cu copii cu autism este mai dificila in Romania fata de tarile din vestul Europei sau SUA. In primul rand, exista putini specialisti in recuperare, in al doilea rand costurile terapiei sunt mult peste ceea ce isi poate permite o familie cu un venit mediu. Autismul este incadrat legal ca handicap de grad I, iar statul ofera o alocatie de aproximativ 500 Ron pe luna pentru un copil. Un copil cu autism necesita 2-4 ore de interventie zilnica in primii ani de viata in functie de gradul de afectare (usor, mediu, sever), iar costul terapiei in Cluj-Napoca, variaza intre 30 -60 RON pe ora de interventie. Pe langa psiholog, copilul are nevoie de logoped, kinetoterapeut, insotitor in scoala. Costurile minime pentru o interventie eficienta sunt undeva la 1500 RON pe luna. In Bucuresti, din cate stiu, costurile sunt mult mai mari.
Ce ar trebui sa faca statul si nu face : sa realizeaze programe de screening implementate la nivel national pentru detectarea timpurie a autismului, sa ofere servicii de recuperare timpurie a acestor copii, sa realizeze grupuri suport pentru parintii acestor copii, sa ofere suport in integrarea copiilor cu autism in gradinitele si scolile normale.

Ne asteptam ca statul sa se implice mai mult in recuperarea copiilor cu autism daca nu din ratiuni umanitare, macar din ratiuni pragmatice. Spun asta deoarece un studiu realizat recent in Marea Britanie (Jarbrink, Knapp, 2001) arata ca serviciile oferite persoanelor cu autism costa aproximativ 90 miliarde $/an, dar cu ajutorul interventiei timpurii, costurile se pot reduce cu doua treimi.

Cum ajutati, concret, familiile care apeleaza la "Pasi inainte"?

Activitatea noastra principala consta in interventia psihologica timpurie in autism.
Interventia se realizeaza individual si se bazeaza pe principiile terapiei comportamentale si imbina elemente de terapie prin joc, trainigul raspunsului fundamental, tehnici Lovaas, terapie prin muzica.
In cadrul centrului nostru, functioneaza un grup suport pentru parintii copiilor cu autism. Autimul reprezinta o presiune imensa asupra familiei si erodeaza adesea echilibrul din interiorul acesteia. De aceea, exista o mare nevoie de suport emotional pe care parintii il primesc unii de la altii.
De asemenea, oferim servicii de asistare a familiilor nevoiase care au copii cu autism prin donarea de materiale educative, implicarea voluntarilor in activitati cu copiii, supervizarea parintilor in a aplica tehnici de terapie comportamentala in mediul casei.

Ce alte tulburari/afectiuni, in afara de autism, intalniti mai des la copii?

Tulburarile cu care ne contruntam mai des in perioada copilariei sunt: anxietatea de separare, tulburarea de hiperactivitate si deficit atentional, tulburari de eliminare: anurezis, ancoprezis, anxietate scolara, tulburari de comportament aparute de multe ori in urma stresului familial, fie divort, fie relatii conflictuale in familie.

Cand ar trebui un parinte sa se adreseze psihologului? Ce tip de comportament poate sa semnaleze o problema?

Este foarte bine ca parintele sa mearga la o evaluare psihologica atunci cand considera ca ceva nu este in regula cu copilul. De exemplu, atunci cand observa o schimbare ingrijoratoare in comportamentul copilului; atunci cand observa diferente de nivel de achizitii intre copilul sau si ceilalti copii de varsta sa; atunci cand copilul semnaleaza distres somatic (il doare burtica, capul) in lipsa unor cauze medicale detectabile.
Parintele trebuie sa fie constient de faptul ca nu pierde nimic mergand la psiholog chiar daca se insala si copilul nu are o problema reala, pe cand costurile amanarii unui posibil diagnostic pot fi foarte mari.
In ceea ce priveste elementele de tip autist, ceea ce ar trebui sa alerteze parintele si sa-l conduca catre o evaluare psihologica sunt urmatoarele: la 18 luni, copilul nu arata cu degetul ceea ce isi doreste, copilul nu reactioneaza si nu priveste atunci cand ii arati ceva cu degetul, copilul nu are joc simbolic (nu se joaca cu telefonul ca si cand ar vorbi la el, nu se preface ca bea din cana goala), contactul vizual este deficitar, copilul nu reactioneaza la unele sunete, limbajul este intarziat .